ERN sítě

European Reference Networks (ERNs) jsou virtuální sítě evropských center. Jejich cílem je už od roku 2017  řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu. V současnosti je do 24 evropských sítí zapojeno více než 900 900 vysoce specializovaných zdravotnických oddělení z více než 300 nemocnic v 26 státech EU.

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2 000 jedinců). Jedná se o 6 000 až 8 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je v rámci EU okolo 30 miliónů lidí.

Sítě ERN umožňují společné projekty, organizaci vzdělávacích akcí, přípravu standardů i projednávání vzácných případů pacientů poradní skupinou lékařských specialistů.

Členství v ERN je prestižní záležitostí, podmíněné prokázanou léčebnou a výzkumnou aktivitou v dané oblasti. Více informací o ERN lze nalézt na stránkách Evropské komise.

Pracoviště Fakultní Thomayerova nemocnice je zapojena do sítí:

1. Centrum vysoce specializované péče pro vzácná neurologická onemocnění (ERN RND)

Neurologická klinika 3. LF UK a FTN: prof. MUDr. Robert Rusina, Ph.D.

Oblastí exelence je frontotemporální demence - skupina stavů způsobených ztrátou buněk hlavně v čelních a temporálních lalocích mozku. Hlavními příznaky jsou postupná změna osobnosti a chování nebo postupné zhoršování jazykových schopností.

Více o ERN RND Frontotemporální demence (v angličtině)

Oddělení dětské neurologie: MUDr. Klára Brožová

Oblastí excelence je Leukodystrofie - skupina vzácných vrozených onemocnění, u kterých dochází k progresivní destrukci a ztrátě myelinu centrální nervové skupiny. Jde o heterogenní skupinu nemocí postihující jak dětské, tak i dospělé pacienty.

Více o ERN RND Leukodystrophies (v angličtině)

Více o nemoci

2. Centrum vysoce specializované péče pro vzácná urogenitální onemocnění (ERN eUROGEN)

Urologická klinika 3. LF UK a FTN a Onkologická klinika 1. LF UK a FTN: prof. MUDr. Roman Zachoval, Ph.D. a prof. MUDr. Tomáš Büchler, Ph.D.

Oblastí excelence je diagnostika a komplexní léčba testikulárních a extragonadálních germinálních nádorů mužů. Centra kromě toho poskytují poradenství jak jiným lékařům či zdravotnickým zařízením, tak přímo pacientům.

Více informací o ERN eUROGEN (ve FTN)

Více o ERN eUROGEN (v angličtině)

3. Centrum vysoce specializované péče pro vzácná respirační onemocnění (ERN LUNG)

Pneumologická klinika 1. LF UK a FTN: prof. MUDr. Martina Koziar Vašáková, Ph.D.

Oblastí excelence jsou intersticiální plicní procesy.

Více o ERN LUNG (v angličtině)

4. Centrum vysoce specializované péče pro vzácná nádorová onemocnění dospělých (ERN EURACAN)

Onkologická klinika 1. LF UK a FTN: prof. MUDr. Tomáš Büchler, Ph.D., a MUDr. Ludmila Boublíková, Ph.D.

Oblastí excelence je diagnostika a komplexní léčba testikulárních a extragonadálních germinálních nádorů mužů. Centra kromě toho poskytují poradenství jak jiným lékařům či zdravotnickým zařízením, tak přímo pacientům.

Více informací o ERN EURACAN (ve FTN)

Více o ERN EURACAN (v angličtině)