Napsali o nás: Čekání na nové PLÍCE (Blesk-zdraví)

O zákeřné a z počátku ne tolik nápadné nemocni zvané plicní fibróza hovořila přední česká pneumologoška prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., přednostka Pneumologické kliniky 1. LF UK a Thomayerovy nemocnice v rozhovoru pro deník Blesk. V rozhovoru mluvila o příznacích této nemoci a kde a jak je možné ji léčit.

Po tréninku na kole se na sebe Miloslav podíval do zrcadla. Značně promodralý obličej mu tehdy ještě nenapověděl, že má idiopatickou plicní fibrózu. V péči Pneumologické kliniky Thomayerovy nemocnice v Praze se šedesátiletý Miloslav Jáchymstál ocitl na začátku roku 2017, a to nedlouho poté, co se vrátil domů po řadě let strávených pracovně ve Velké Británii. Zatímco v zahraničí jeho zdravotní stav lékaři zanedbali, pneumoložku Martinu Šterclovou a její kolegy si Miloslav nemůže vynachválit.

Jak to všechno začalo?
„Prvním signálem, že se s mými plícemi něco děje, byla asi jedna z mých lékařských kontrol v Británii zhruba před deseti lety, kdy mi naměřili hodnoty kyslíku v krvi jen okolo 90 %. Tehdy jsem vůbec netušil, co to znamená, a ještě jsem nijak nepociťoval dechovou nedostatečnost,“ vypráví Miloslav. Po několika letech absolvoval další důkladnou zdravotní kontrolu a dozvěděl se jen to, že výsledky jeho spirometrie jsou na hraně. Lékařka mu doporučila zlepšit fyzičku.

Zkázu nelze zvrátit
„Začal jsem sedmkrát v týdnu na dvě hodiny navštěvovat fitness a cvičil jsem do úmoru. Vzpomínám si, jak za mnou po cyklotréninku přišly dvě vyděšené dámy se sklenicí vody a ptaly se mne, zda nepotřebuji pomoci. Jejich snahu jsem nechápal a přikládal jsem to zájmu o navázání konverzace,“ usmívá se Miloslav příhodě, kdy až následně uviděl v zrcadle posilovny svou promodralou tvář. Odborně se tomu říká cyanóza a jde o stav kůže, která trpí nedostatkem kyslíku. Jenže ani to pro něj nebylo znepokojivé, cítil se jinak úplně dobře a myslel si, že to jen přehnal s dávkami cvičení. První hospitalizace, stále ještě v cizině, přišla v roce 2014. Neutuchající záchvaty kašle přivedly lékaře na myšlenku, že by se mohlo jednat o jinou plicní chorobu. O plicní fibróze začali uvažovat až později. Bohužel ale při těchto úvahách nic nedělali a pominuli dost zásadní fakt: léčba se musí zahájit co nejdříve, protože proces, který při nemoci ničí plíce, je nevratný. K zanedbání podle Miloslava mohlo vést i to, že v mládí intenzivně sportoval a jeho plicní kapacita byla nadprůměrná. Nemoc ji zpočátku pouze snížila na běžnou úroveň netrénovaných jedinců.

Jak to vidí prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., přednostka Pneumologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Thomayerovy nemocnice

* Proč se plicní fibrózu nedaří dobře diagnostikovat?
Nemoc se většinou objevuje po šedesátce, takže řada nemocných zpočátku nepovažuje pokašlávání a zadýchávání se za příznak těžké nemoci, ale za projev stárnutí, ztrátu kondice nebo za následek kouření. Oddalují tak návštěvu lékaře, dokud není pozdě. I sami lékaři navíc tuto vzácnou nemoc ne vždy poznají a leckdy ji zaměňují za jinou plicní či srdeční nemoc.

* Jaké příznaky jsou pro nemoc charakteristické?
Jsou poměrně jasné. Při poslechu plic lékař slyší zvuk připomínající odepínání suchého zipu nebo chůzi po zmrzlém sněhu, takzvaný krepitus. Lidé, kteří nemocí trpí, mívají také paličkovité prsty s nehty tvaru hodinového sklíčka.

* Kde by se pacienti měli léčit?
Terénní pneumologové by měli lidi s touto diagnózou odesílat do specializovaných center, kde dostanou nejmodernější léčbu. Těch je v republice 17.

Žádní simulanti
Návrat do Čech znamenal pro pana Miloslava konečně stanovení diagnózy a zahájení léčby. A jak to vypadá dnes? „Moje kapacita plic se nadále pomalu snižuje, takže už uvažujeme o transplantaci plic. Abych mohl být zařazen do transplantačního programu, mám za úkol zhubnout o posledních deset kilo,“ svěřuje se pan Miloslav, který ještě před čtyřmi lety vážil přesně 146 kilogramů. Díky jeho silné vůli i podpoře jeho manželky Gity jde váha krásně dolů. Nakonec Miloslav přidává svůj rodinný příběh, když prozrazuje, že jede navštívit svého bratra, který leží v pražské Fakultní nemocnici Motol už po transplantaci plic. „Na Pneumologickou kliniku do Thomayerovy nemocnice jsem bratra přivedl já. Můj bratr byl bohužel svou dřívější praktickou lékařkou dlouho považován za simulanta, a nebýt obětavosti lékařů na klinice, ani by se možná transplantace nedočkal. U něj byl nástup choroby mnohem razantnější než u mne,“ vypráví Miloslav a dodává, že sice podle literatury plicní fibróza dědičná není, ale na stejnou diagnózu před třemi lety zemřela také jeho maminka. On sám je nadále přes to všechno velký optimista a věří, že svou nemoc dobře zvládne, když bude v duševní pohodě.

Idiopatická plicní fibróza v číslech

• 50 až 80 let je typické věkové rozmezí, kdy je nemoc diagnostikována.
• 2000 pacientů žije nyní v tuzemsku s touto nemocí, lékaři ale vědí jen o polovině z nich

Více informací najdete ZDE.
Idiopatická plicní fibróza Jde o vzácné onemocnění, při němž se poškozují stěny plicních sklípků. V prostoru mezi stěnou sklípku a stěnou cévy se tvoří jizvy a vazivo. To ubírá plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže pořádně nadechnout. Pacienti to popisují tak, že mají pocit, že se topí. Slovo „idiopatická“ v názvu choroby znamená, že příčina nemoci dosud nebyla objasněna. Důležitá je včasná diagnostika. Čím dříve se na nemoc přijde, tím větší je šance na její zastavení.

Zdroj: Blesk-zdraví
Datum vydání: 27. 3. 2019
Autor: lac