Do FTN se přesunula putovní výstava „Doba genová“: O genetice, která se nás týká víc, než si myslíme!

Ve Fakultní Thomayerově nemocnici (FTN) byla představena putovní výstava „DOBA GENOVÁ“, která přibližuje svět genetiky – především ve spojení s vážnými genetickými onemocněními u dětí, jejich diagnostikou a možnostmi léčby. Záštitu nad výstavou převzala mimo jiné i první dáma České republiky Eva Pavlová. Výstava se veřejnosti poprvé představila už v říjnu 2023 a od té doby navštívila řadu měst i významných institucí. Nedávno byla k vidění například v pražském Kongresovém centru, nyní až do konce srpna zakotvila ve FTN – symbolicky tam, kde jeden důležitý příběh začal.

Inspirace z vlastní zkušenosti

Výstavu pořádá pacientská organizace Asociace genové terapie, z.s. (ASGENT) ve spolupráci s Českým centrem pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR. Projekt vznikl díky grantu Erasmus+ a programu Strategie AV21 „Genová a přesná terapie“. Za myšlenkou celé výstavy stojí mimo jiné manželé Hajgajdovi, spoluzakladatelé ASGENT. Jejich synovi byl právě ve FTN diagnostikován Angelmanův syndrom – vzácné genetické onemocnění. Výstava se tak nyní symbolicky vrací tam, kde příběh začal.

„Jsem velice rád, že tato výstava doputovala i k nám do naší nemocnice, protože právě na našem Oddělení lékařské genetiky bylo dětskému pacientovi diagnostikováno závažné genetické onemocnění, které se nazývá Angelmanův syndrom. Celý příběh tedy začal u nás a opět se k nám po delší době vrací v podobě této zajímavé výstavy. Genetika nás provází již od narození a je součástí celého našeho života. Bohužel jsou však situace, kdy pacient si vyslechne závažnou diagnózu spojenou s různým typem genetického onemocnění a pak je nutná léčba. Proto je důležité o této problematice mluvit a poskytovat veřejnosti osvětu, a to například formou této výstavy, která jednoduše vysvětluje podstatu genetiky a jaký vliv mají geny na naše zdraví a jakou hrají roli při nemoci,“ řekl ředitel FTN doc. MUDr. Zdeněk Beneš, CSc.

„Právě tady, ve Fakultní Thomayerově nemocnici jsme se poprvé dozvěděli, že náš syn má Angelmanův syndrom. Tehdy by mě ani nenapadlo, kam až nás ta zpráva jednou dovede. Dnes se sem vracíme s výstavou, která je zároveň připomínkou, že i těžké chvíle mohou být začátkem nové cesty. Jako rodiče jsme hledali způsoby, jak jít dál – a založili jsme ASGENT, protože věříme, že řešení existuje a že cesta k léku už začala,“ dodala Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka organizace ASGENT a maminka chlapce s Angelmanovým syndromem.

Genetika jednoduše a vizuálně

Hlavním prvkem výstavy jsou informační panely ve tvaru DNA šroubovice, které poutavě vysvětlují, co jsou geny, jak ovlivňují náš život a proč se genetika týká každého z nás. Návštěvníci se dozvědí, co může způsobit genetické onemocnění, jak probíhá jeho diagnostika i jaké existují možnosti léčby.

Akce se zúčastnili zástupci vedení nemocnice včele s ředitelem doc. MUDr. Zdeňkem Benešem, CSc., Odd. lékařské genetiky, zdravotníci z různých pracovišť a spoluzakladatelka ASGENT Ing. Lenka Hajgajda. Oddělení lékařské genetiky zastupovala primářka MUDr. Martina Langová společně s Mgr. Janou Tajtlovou, vedoucí laboratoře. Výstavy se také zúčastnila MUDr. Klára Brožová, primářka z Odd. dětské neurologie, které zajišťuje následnou zdravotní péči dětem s různými genetickými nemocemi.

Více o výstavě a termínech najdete zde

Vaše FTN