Projekt Sdružení Idiopatická plicní fibróza

www.plicnifibroza.cz

Vedoucí projektu: MUDr. Martina Šterclová, Ph.D.
Telefon: 261 082 163 nebo 261 083 728
Email: martina.sterclova@ftn.cz
 

O Idiopatické plicní fibróze

Idiopatická plicní fibróza (IPF) je vážné onemocnění, které ovlivňuje jak život pacientů, tak jejich blízkých. V současné době je k dispozici léčba zpomalující pokles plicních funkcí, konkrétně lék pirfenidon. Vybraní nemocní mohou být kandidáty plicní transplantace, jejímž cílem je zlepšení kvality života pacientů. K tomu, abychom mohli do jinak smrtícího průběhu nemoci zasáhnout, je nezbytné diagnózu stanovit včas. Pokud nemocný přichází do Centra léčby a diagnostiky intersticiálních plicních procesů s pokročilým plicním postižením, není v současné době v našich léčebných možnostech průběh onemocnění ovlivnit, pouze zmírnit jeho příznaky. Průměrné přežívání této skupiny nemocných nepřesahuje dva až pět let. Vyhlídky nemocných s pozdě diagnostikovaným onemocněním jsou srovnatelné nebo i horší než je tomu u pacientů s některými typy zhoubných nádorů. Idiopatická plicní fibróza se dotýká nejen pacientů, ale i jejich blízkých, zejména těch, kteří o ně pečují. Domníváme se, že by tomuto velice vážnému onemocnění, které zcela mění životy postižených, mělo být věnována výrazně větší pozornost. Aktivní účast nebo podpora projektu Vám a Vašim rodinám dává možnost změnit osud nemocných s idiopatickou plicní fibrózou.

Sdružení Idiopatická plicní fibróza

Založili jsme Sdružení Idiopatické plicní fibróza s těmito cíli:

  • Zvýšit informovanost veřejnosti, ale i lékařů o idiopatické plicní fibróze a nutnosti včasného stanovení diagnózy
  • Zvýšit informovanost nemocných a jejich rodin o diagnostice a možnostech léčby
  • Hájit zájmy nemocných s idiopatickou plicní fibrózou

Informace se snažíme šířit pomocí internetu, v tištěné podobě formou letáku nebo prostřednictvím besed a setkání. K otevření problematiky využíváme také média - televizi a tisk.

Více informací najdete na webu, který je dedikovaný této nemoci - www.plicnifibroza.cz

Obdobná sdružení nemocných s plicní fibrózou úspěšně působí i v zahraničí (Německo, Nizozemí, Irsko, Anglie apod.) Pokud Vás nebo Vaší rodinu myšlenka Sdružení zaujala, bližší informace lze získat v Ambulanci interticiálních plicních procesů (MUDr. Martina Šterclová, Ph.D.) nebo písemně elektronicky – e-mail martina.sterclova@ftn.cz)