Napsali o nás: Reportáž - Dostala nejdražší lék na světě. Lucinka je první léčenou holčičkou v Česku trpící SMA (CNN Prima News)

První dívka v České republice trpící spinální svalovou atrofií dostala v Thomayerově nemocnici v Praze nejdražší lék na světě. Medikament za více než 50 milionů korun podali třináctiměsíční Lucince a hradila jej zdravotní pojišťovna. Nemoc u holčičky lékaři zjistili začátkem září. V Česku se s onemocněním každoročně narodí kolem deseti dětí. Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Diagnóza byla u Lucinky stanovena v jedenáctém měsíci věku.

„Od první chvíle, kdy jsme se dozvěděli, že je nemocná, tak dostávala injekce do páteře. Díky tomuto léku se injekcím vyhne, a to navždy. Už jí to nikdo nevezme,“ uvedla matka Lucinky. Ta také vzpomínala na chvíli, kdy její dcera dostala nejdražší lék světa Zolgensma. Dále popsala, jak se dceřin zdravotní stav začal zlepšovat. „Plakala jsem, bylo to krásné, když jí dali infuzi a začalo jí to běžet do tělíčka. Věděla jsem, že už bude dobře. Začala zvedat nožičky, víc se hýbat, to jsme si všimli, že léčba zabírá,“ vyprávěla matka Lucie.

I když její dcera vypadá na první pohled jako zdravé dítě, není na tom stejně jako její vrstevníci. „V tomto věku už děti chodí, jsou samostatné. Já ji musím polohovat v noci, sama se nepřetočí. Je to nemocné miminko, které samo nesedí, nechodí,“ vyjmenovala.

Lék jí zachránil život

Lucinka je první holčičkou v České republice, která dostala nejdražší lék světa. A ten jí podle primářky zachránil život. „Nesporně. Pro nás všechny by bylo skvělé, kdybychom mohli takový lék podat ještě před vznikem příznaků, to by bylo nejlepší. Potom bychom dětem jako Lucinka mohli slíbit taneční na podpatcích. Velmi pravděpodobně bude určitým způsobem handicapovaná, ale může mít krásný život,“ uvedla primářka Oddělení dětské neurologie Thomayerovy nemocnice MUDr. Klára Brožová.

Ředitel nemocnice je rád, že jde o příběh se šťastným koncem. Podání drahého léku totiž doprovázela přísná pravidla. „Je to velmi složitý proces, který má svá pravidla. I ta cena hovoří za vše, musíme dávat pozor na splnění podmínek během transportu, ale i během aplikace,“ sdělil ředitel Thomayerovy nemocnice doc. MUDr. Zdeněk Beneš, CSc.

VÍCE v reportáži na CCN Prima News

VÍCE k tématu na webu TN

Zdroj: CNN Prima News
Datum vysílání: 26. 11. 2020
Autora: Jaroslav Gavenda

Vaše TN